2º Mês de Conscientização da Fibrose Cística

O Instituto Unidos Pela Vida (www.unidospelavida.org.br) promove em setembro, em parceria com associações de assistência de todo o Brasil e demais voluntários, o 2º Mês de Conscientização da Fibrose Cística. A Fibrose Cística é uma doença genética rara e que ainda não tem cura. Caminhadas, piqueniques, ações de divulgação, aulas de zumba e participações em grandes eventos serão promovidas em 26 cidades nas cinco regiões do País. A programação começou por Belém, e ocorrerá em outras 24 cidades ao longo do mês de Setembro. No dia 29, um simpósio abordará o tema em Curitiba, no Salão de Atos do Parque Barigui. O mês de setembro foi escolhido porque no dia 8 é celebrado o Dia Mundial da Fibrose Cística, porque nesta mesma data, em 1989, o gene causador da doença foi descoberto.

A fundadora e diretora geral do Instituto Unidos pela Vida, Verônica Stasiak Bednarczuk, lembra que a Fibrose Cística pode ser identificada no teste do pezinho, com a confirmação de diagnóstico pelo teste do suor. “Os principais sintomas são pneumonia de repetição, tosse crônica, dificuldade para ganhar peso e estatura, diarreia, pólipos nasais e suor mais salgado que o normal. Infelizmente, alguns destes sintomas são facilmente confundidos com outras patologias, dificultando o diagnóstico da doença. A falta de conhecimento em relação à doença, tanto por parte da população quanto dos profissionais da saúde, justifica a  necessidade em torná-la conhecida no país. E, claro, uma das formas de atingir este objetivo é realizando, nacionalmente, as atividades do Mês da Fibrose Cística”. 

Fibrose Cística

A Fibrose Cística atinge um a cada 10 mil nascidos. Atualmente, no Brasil, cerca de 4 mil pessoas estão em tratamento no país. Pelo fato de ser uma doença recessiva, - os pais são portadores do gene recessivo, mas assintomáticos -, um a cada 50 indivíduos está em risco elevado de ter filhos com a doença, se casar com alguém que também é portador do gene. Nos Estados Unidos, por exemplo, são 30 mil pessoas com Fibrose Cística. Em todo o mundo, são aproximadamente 70 mil pessoas. 

Também chamada de doença do Beijo Salgado (pelo suor mais salgado na pele das pessoas com a doença) ou Mucoviscidose, a Fibrose Cística tem como principais sintomas a pneumonia de repetição, tosse crônica, dificuldade para ganhar peso e estatura, diarreia e pólipos nasais. Em média, a Fibrose Cística atinge um a cada 10 mil nascidos vivos no Brasil. E o grande problema está no desconhecimento da doença, que dificulta o diagnóstico precoce e, consequentemente, retarda o início do tratamento adequado. 

Uma das primeiras formas de identificar a Fibrose Cística é através do Teste do Pezinho, com a confirmação através do Teste do Suor ou de Exames Genéticos. “Quanto antes o paciente receber o diagnóstico, mais rápido pode realizar o tratamento e levar uma vida praticamente normal, dentro dos seus limites”, explica Verônica Stasiak Bednarczuk.

Instituto Unidos pela Vida

O Instituto Unidos pela Vida foi fundado quando a psicóloga Verônica Stasiak Bednarczuk, 28 anos, recebeu seu diagnóstico para a Fibrose Cística.  As atividades foram iniciadas, ainda informalmente, em outubro de 2009. Dois anos depois, o instituto foi fundado como uma associação civil sem fins lucrativos. Verônica Bednarczuk é psicóloga, especialista em análise do comportamento, fundadora e diretora geral do Instituto Unidos pela Vida. 

O objetivo do Instituto Unidos pela Vida é prestar serviços de apoio e conscientização sobre a Fibrose Cística. Atualmente, a organização desenvolve e promove projetos através de programas nas áreas de educação, incentivo à atividade física, comunicação e suporte. As atividades virtuais e todos os detalhes dos eventos podem ser acompanhados nas redes do Instituto: facebook.com/unidospelavida e www.unidospelavida.org.br.