Quando a informação é o X da questão

Você sabe o que é a Síndrome do X Frágil? Trata-se de uma doença genética ainda pouco conhecida e pouco difundida,  porém, estudos indicam ser a causa hereditária mais comum de deficiência intelectual e a causa genética mais frequente de autismo. A SXF não tem cura, mas tem tratamento. E a adoção imediata de medidas preventivas pode ajudar a atenuar alguns sintomas e proporcionar ao paciente e seus familiares melhores condições de vida.

Empenhado em difundir a informação para o maior número possível de pessoas, o projeto Eu Digo X, do Instituto Zeca Muggiati, sediado em Curitiba (PR), conseguiu o apoio de artistas e personalidades de todo o Brasil para gravar uma campanha que entrará no ar em breve, inicialmente, em emissoras de TV de todo o Paraná.

Entre os que abraçaram a causa estão a atriz Nicete Bruno, que recebeu em casa a equipe do Projeto Eu digo X para a gravação, no Rio de Janeiro, o piloto Rubens Barrichelo, o grupo paranaense de humoristas, Tesão Piá e o ator George Sada, diretor do grupo de teatro Cena Hum. Jornalistas de Curitiba, como Felipe Marinho, Douglas Santucci e Lorena Pelanda também fazem parte do elenco que contribui para a difusão da informação sobre a Síndrome do X Frágil.

“Já fechamos uma parceria com a Rede Massa, que abraçou a nossa causa e vai veicular a nossa campanha em seus veículos de comunicação. Agora, vamos apresentar os vídeos e a nossa proposta para outras emissoras, e também para a Prefeitura de Curitiba e para o Governo do Paraná, com o objetivo de veicular a campanha em terminais rodoviários, unidades de saúde e locais com grande fluxo de pessoas. Contamos com o apoio também da iniciativa privada, para que esse trabalho gere os resultados que tanto esperamos: pessoas informadas que possam oferecer qualidade de vida aos portadores da Síndrome do X Frágil”, explica Sabrina Muggiati, coordenadora e fundadora do Projeto Eu Digo X.

O Projeto Eu Digo X

O  Projeto Eu Digo X foi fundado em 2013 e, desde então, tem como padrinho o cantor Daniel, que também se sensibilizou com a iniciativa e gravou um vídeo para divulgar informações sobre a síndrome. Confira no link: https://www.youtube.com/watch?v=1hQzcOZwNmg

Há um ano e meio, o Instituto Zeca Muggiati constatou a importância de criar um projeto voltado à divulgação da Síndrome do X Frágil. A iniciativa partiu de um dos membros do Instituto, que constatou, na própria família, uma criança portadora da Síndrome.

Até os oito anos de idade, Jorge, filho da empresária Sabrina Pizzato Muggiati, era tratado pelos médicos como uma criança portadora de autismo. Por não conseguir explicar algumas reações do menino, que eram diferentes das do autismo, Sabrina procurou diversos médicos.  Em 2012, a família recebeu o diagnóstico: Jorge é portador da Síndrome do X Frágil.

Diagnóstico

Atualmente, o diagnóstico da Síndrome do X Frágil depende de exames caros não disponibilizados com facilidade pelo Sistema Único de Saúde. Para ter a confirmação da síndrome, é necessário realizar um teste laboratorial que estuda o DNA, através da amostra de sangue, o qual indicará a existência de pré-mutação ou mutação completa de um gene específico, o FMR1. Mas, devido à falta de informação sobre a Síndrome do X Frágil, há uma grande demora para se realizar os exames e conseguir um diagnóstico preciso.  Isto provoca atrasos que poderiam ser evitados, pois a agilidade nas decisões sobre como deve ser a intervenção é fundamental para garantir os cuidados adequados.

A partir destas considerações, o Projeto Eu Digo X foi criado para produzir e transmitir informações, contribuindo para um maior entendimento e conscientização sobre a Síndrome do X Frágil e auxiliar as pessoas que buscam aconselhamento, orientação e apoio tanto para a prevenção e diagnóstico da doença, quanto para a educação e desenvolvimento das pessoas com a SXF. 

Serviço:

Quer ser um apoiador do Projeto Eu Digo X?

Entre em contato pelo telefone: 3010-9881

Para mais informações acesse: www.eudigox.com.br