Fibrose Cística - Uma aula de superação

Todos nós sabemos que a atividade física aparece quase que diariamente na agenda daqueles que pensam na saúde, na qualidade de vida, no bem-estar e no prazer decorrente de uns minutos de corrida. Mas, quando a atividade física deixa de ser somente um hobby e vira uma obrigação de um tratamento de saúde, a história muda um pouco.

No caso do biólogo Cristiano Silveira, pai de um menino de oito anos, a história mudou para melhor. Seu filho tem fibrose cística, uma doença genética, ainda sem cura, mas que com diagnóstico precoce e tratamento adequado a pessoa pode levar uma vida praticamente normal.

Os principais sintomas da Fibrose Cística são: pneumonia de repetição, tosse crônica, dificuldade para ganhar peso e estatura, diarreia, pólipos nasais, entre outros. Quanto antes a fibrose cística for identificada, melhor. É possível triá-la através do teste do pezinho, entre o 3º e 7º dia de vida do bebê e confirmar o diagnóstico através do teste do suor ou de exames genéticos. Após o diagnóstico, o tratamento é iniciado de acordo com a manifestação clínica de cada paciente. Porém, na grande maioria dos pacientes, a atividade física faz parte do tratamento diário.

Foi pensando no exemplo que gostaria de passar para o filho que Cristiano idealizou a “Equipe de Fibra”, um projeto que visa demonstrar a importância da atividade física na vida das pessoas com fibrose cística e que reúne atletas de todo o país para participarem juntos - e uniformizados - de corridas de rua em diversas regiões.

A Equipe de Fibra é um dos projetos do Instituto Unidos pela Vida, ong fundada em outubro de 2009 pela psicóloga Verônica Del Gragnano Stasiak que, aos 23 anos, recebeu o diagnóstico tardio para a fibrose cística. Após muitos internamentos, cirurgias e passagens por UTI´s desde recém-nascida, Verônica começou o tratamento adequado e resolveu unir forças e parceiros para divulgar e conscientizar a população acerca da fibrose cística. Hoje o Instituto Unidos pela Vida atua em âmbito nacional, com diversos projetos de divulgação, educação, conscientização e apoio solidário.

A Equipe de Fibra e o Instituto Unidos pela Vida promovem, pela primeira vez em Curitiba, o Ciclo de Palestras “Exercício Físico na Fibrose Cística”. O evento será realizado no próximo dia 04/05/13, às 14h, no Auditório César Pernetta no Hospital Pequeno Príncipe, em Curitiba. As vagas são limitadas e as inscrições podem ser realizadas gratuitamente pelo contato@unidospelavida.org.br ou pelo (41) 9636-9493.

Estão confirmadas as presenças da diretora do Instituto Unidos pela Vida e também paciente com Fibrose Cística, Verônica Stasiak; da mestre em Ciências da Saúde pela PUC-PR e coordenadora do Grupo de Terapia Nutricional do Hospital Pequeno Príncipe, Jocemara Gurmini; da especialista em Pediatria pela UNICAMP, coordenadora do Serviço de Fisioterapia da Associação de Fibrose Cística do Paraná, Augusta Stofella, fisioterapeuta; do coordenador da Equipe de Fibra, Cristiano Silveira e, para fechar o evento com chave de ouro, a palestra magna que contará com a presença de Aura Travign e José Travagin, pais de uma menina com fibrose cística, e participantes ativos da Equipe de Fibra, compartilhando suas experiências.

No dia 05/05 a Equipe de Fibra largará na Corrida Unidos pela Vida, organizada pela Procorrer em prol do Hospital Pequeno Príncipe, da qual o Instituto Unidos pela Vida é apoiador oficial.

SERVIÇO

Ciclo de Palestras: 04/05/13

Horário: 14h

Local: Hospital Pequeno Príncipe – Auditório César Pernetta - Av. Silva Jardim, 1632, 2º Andar.

Inscrições e Informações: contato@unidospelavida.org.br ou pelo (41) 9636-9493

Site: www.unidospelavida.org.br

Corrida Unidos pela Vida: 05/05/13

Horário: 7h30

Largada: Estádio do Paraná Clube - Rua Dario L. dos Santos, Rebouças

Inscrições e Informações: http://www.procorrer.org.br/corridadoreboucas/index.html